Necessidades e a Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica-Revisão Integrativa de Literatura

Abstract

Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica progressiva e fatal. Num curto espaço de tempo a pessoa torna-se incapacitada e dependente, após a instalação dos primeiros sinais e sintomas, tornando-se num desafio para os cuidadores. Objetivo: Conhecer as necessidades e a qualidade de vida (QdV) dos cuidadores informais de doentes com ELA. Material e métodos: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura (RIL), estudo de síntese, caráter qualitativo. Baseada nas etapas do processo de revisão sistemática sugerido por The Joanna Briggs Institute, utilizando descritores em português, inglês e espanhol: Esclerose Lateral Amiotrófica AND Cuidador informal AND Qualidade de Vida. A pesquisa automática foi efetuada entre os meses de setembro e dezembro 2017, nas plataformas virtuais da BVS (Biblioteca Virtual de Saúde), PubMed (US National Library of Medicine National Institutes of Health), Scielo (Scientific Electronic Online Library). Resultados: Num total dos 6 artigos constituintes na amostra final desta revisão, foram encontradas evidências de qualidade alta na relação entre as necessidades do cuidador, os domínios físicos, psicológicos, sociais, ambientais e a sobrecarga do cuidador e ainda a relação das necessidades do cuidador e a atuação dos profissionais de saúde. E como evidência de qualidade moderada a relação das necessidades do cuidador e o nível de independência e de baixa qualidade a relação entre a perceção de QDV e a espiritualidade. Conclusão: Com a realização desta monografia descreveremos os principais achados desta revisão bem com as suas implicações na prática. As necessidades do cuidador estão intrinsecamente relacionadas aos domínios e aspetos da QDV. O cuidar de um doente com ELA é muito difícil e angustiante, dai a necessidade do cuidador estar bem nos níveis físico, psicológico, social, ambiental e espiritual, ou seja, estar bem consigo próprio, para o bem-estar do doente. Neste contexto, emerge a enfermagem, para configurar 4uma nova visão, pois os enfermeiros são os mais indicados, para identificar e interpretar as necessidades dos cuidadores, pois tem inerentes nas suas competências, o cuidar holístico.